“Conquistar la discapacidad es el desafío”

“Conquistar la discapacidad es el desafío”

junio 22, 2020 Prensa 0

Florencia Santillán, joven militante de los derechos de las mujeres y las disidencias sexuales, y de los derechos de las personas con discapacidad, es la voz comprometida con esas causas que interpela a los gobernantes de turno, al ciudadano común, para animarse a pensar en una sociedad más justa y equitativa.

Desde Villa Carlos Paz, y con una silla de ruedas que se convirtió en su forma de transitar por la ciudad, se intensificaron sus deseos y la convicción de dar voz a las minorías, exigiendo el respeto y la vida digna que merecen, y abrazándose al movimiento feminista como parte de su modo de ser en el mundo.

En el año 2016, cuando tenía 23 años,  le diagnosticaron polineuropatía mixta desmielinizante, una patología que de a poco, le impidió seguir caminando.

¿Cómo surgió la idea de escribir sobre tu vida?

“Me aparecieron los primeros síntomas en febrero de ese año y en abril dejé de caminar, ahí empecé a usar silla de ruedas. Uso silla con motor desde 2017”, contó Florencia en conversación con Carlos Paz Vivo!

Participa activamente de la organización Ni una menos Villa Carlos Paz desde sus comienzos, y además, es una de las integrantes de la Asociación Civil Empoderar, que trabaja para erradicar la violencia de género de la sociedad, a través de diferentes proyectos y actividades. También reclama por una ciudad más transitable e inclusiva para las personas con diferentes discapacidades.

Hoy, presenta su biografía, un libro que habla su vida, titulado Maldita lisiada. En formato de e-book, su historia llega como invitación “a repensar, empatizar y reivindicar ideas”, en plena pandemia por coronavirus.

¿Cómo surgió la idea de escribir sobre tu vida?

En marzo de 2018 Santiago Solans me invitó a formar parte de un diario en Braile, el primero en Argentina, que estaban por sacar con su diario. Ahí empezamos a armar un poco lo que era la crónica de mi historia y cuando terminamos, ambos sentimos que había muchísimo más para contar. En ese momento Santiago me propuso seguir y darle formato de libro. Así surgió esto.

La idea en sí misma a mí me encantó, primero porque consumo mucho libro y segundo porque cuando yo me enfermé, encontré “El mundo por segunda vez“, un libro de Alexis Padovani, que me sirvió y ayudo muchísimo a entender que había forma de continuar la vida, simplemente que ahora iba a ser sentada en una silla. Entonces la intención de poder contar mi historia tenía como objetivo tratar de contar una historia de vida que diera muestras que hay una continuidad posible después de lo que me pasó, que nada es tan grave como parece y que las personas con discapacidad tenemos que dar batalla en defensa de nuestros derechos.

¿Por qué elegiste ese título para el libro?

El título fue lo último que pensamos. Pasamos por muchísimas ideas hasta que un día Santiago me propuso “Maldita Lisiada” y no dudamos. Conectamos de inmediato con el título. Yo uso mucho la palabra lisiada. La uso como respuesta política, como forma de sacar la mirada de drama y tragedia que hay sobre las personas con discapacidad. Es un título que interpela y te diría que hasta incomoda. Me pasa muy seguido que alguien me escucha decir “lisiada” y me dice “ay, no digas así”, como suponiendo que ser lisiado o lisiada está mal, o es malo. Por eso lo uso, por eso el título.

Como militante de los derechos de las personas con discapacidad, siempre tuviste la valentía de hacer las denuncias pertinentes cuando viste que la ciudad, en ámbitos públicos -sean privados o estatales- no respetaban el derecho a la accesibilidad o al tránsito libre, por ejemplo, entre otras cuestiones ¿Creés que las denuncias o reclamos han servido para algo?, ¿la ciudad cambió respecto a eso?

Sinceramente, creo que no, la ciudad no cambió en eso. A nivel política pública esta ciudad sigue siendo una ciudad violadora de nuestros derechos. Por eso siguen los reclamos y el intento de visibilizar. Por poner un ejemplo, el acceso al Concejo sigue siendo solo para personas que pueden subir una escalera. Por ponerte otro ejemplo, las veredas y la falta de rampas. Yo tengo que andar por la calle (algo que es muy inseguro) porque las veredas son intransitables. Es una lucha que hay que continuar aunque incomode o moleste, y principalmente, es una lucha en donde hay que contagiar e invitar a todas y todos a acompañar. Sí tengo que decir que he notado que varios lugares gastronómicos nuevos son arquitectónicamente accesibles y eso está buenísimo, porque así deben serlo. Yo el año pasado denuncié a un conocido restaurante por falta de baño adaptado y en el verano me enteré que hicieron el baño. Está buenísimo, hay que seguir.

Hablemos de feminismo, ¿En qué medida atraviesa tu vida y le da impulso a tus acciones, de qué manera aporta a tu trayectoria, tanto a nivel personal como a nivel colectivo, a través de las organizaciones?

Soy feminista por ende el feminismo en mi vida es transversal. No hago nada que no tenga una perspectiva feminista. Los feminismos me permitieron entender que las lisiadas también somos parte del movimiento, y hay que dar batalla para que nuestras voces también sean escuchadas, y nuestros derechos también sean garantizados.

¿Cuál es objetivo central de tu libro, o lo que te motivó gestarlo y publicarlo?

El libro es una invitación. A pensar, a re pensar, a cuestionar, a empatizar. Intento contar lo que  me pasó a mí, y cómo lo transito. Intento sacar el drama de la escena, pensar en que las personas con discapacidad nos suponemos una vida de desgracia y no es así, necesariamente. El libro es un llamado a entender que somos personas y que la discapacidad no nos totaliza. Hay un intento de mostrar (cómo dice Juan María Nimo, quien hace el prólogo) que hay una continuidad posible cuando adquirís la discapacidad de grande. Conquistarla es un poco el desafío.

Maldita Lisiada se puede adquirir en su formato digital a través de la sección “Librería” de la Web de Fundación Universitaria Para la Educación, la Ciencia y la Cultura ingresando a https://www.universitariaargentina.org en la sección “Librería”.